Verpleegkundig specialist aan het woord: therapietrouw en eHealth

Als patiënten hun medicatie iedere dag innemen – op het juiste moment en op de wijze waarop de verpleegkundig specialist dat heeft voorgeschreven – dan is de patiënt therapietrouw. In het geval van HIV patiënten is een therapietrouw van 95% noodzakelijk om de behandeling effectief te laten zijn. Therapieontrouw heeft grote gevolgen voor zowel de patiënt als de maatschappij. Hoe gaan specialisten hier mee om? Zij kunnen de patiënt immers niet dwingen. We vroegen Jolanda Schippers daarom naar haar ervaringen met therapietrouw.

Kun je uitleggen wie je bent en wat je doet?

Mijn naam is Jolanda Schippers en ik ben Verpleegkundig Specialist HIV Infectieziekten in het UMC Maastricht. Ik behandel en begeleid voornamelijk mensen met een HIV infectie, maar daarnaast ook mensen die een geslachtsziekte hebben en mensen met een virale hepatitis. Maar HIV is de hoofdmoot van mijn takenpakket.

Behandel je patiënten langdurig met medicatie?

Jazeker. HIV patiënten worden bij ons levenslang met medicatie behandeld. Dit betekent dat we één keer de medicatie en dosis instellen en dat ze bij ons tot het einde op medicatie blijven. Er zijn in Nederland slechts 12 HIV centra. Patiënten die bij ons weg gaan, doen dit vrijwel altijd vanwege een verhuizing.

Kun je aangeven wat therapietrouw inhoudt (en welke factoren hierop van invloed zijn)?

Graag wil ik vooropstellen dat een therapietrouw van 95% nodig is, om HIV behandelingen effectief te laten zijn. Therapietrouw is in mijn vakgebied zeer belangrijk.

Als patiënten hun medicatie innemen volgens de voorschriften zijn ze therapietrouw. Dat wil zeggen: iedere dag medicatie innemen, op het juiste moment, met de juiste dosis en op de juiste wijze. Soms nuchter, soms tijdens het eten en wel of niet combineren met andere medicijnen.

De verpleegkundige heeft een zorgplan en zorgstandaard om iemand voor te bereiden op de therapie. Soms gaan er wel vier consulten vooraf aan de daadwerkelijke medicatiestart, waarin we het belang van goede inname bespreken. Tijdens deze consulten bespreken we ook de motivatie van de patiënt. Vragen die we bijvoorbeeld behandelen, zijn: kun je het zelf, wil je het zelf, ben je er klaar voor, wat wil je zelf bereiken? Ook starten we oefentrajecten met m&m’s met sommige patiënten, om te kijken waar patiënten tegenaan lopen. Misschien zijn er nog vragen bij de manier waarop het schema is ingericht. Zo kunnen we nog aanpassingen doen voordat de patiënt daadwerkelijk start met inname van de medicatie.

Therapietrouw is extreem belangrijk bij infectieziekten. Als er geen hoge mate van therapietrouw is, krijgt de patiënt resistentie en dan hebben we nog minder behandelmogelijkheden.Resistente virussen zijn daarbij ook overdraagbaar. Bij uitgebreide resistenties worden behandelmogelijkheden voor toekomstige patiënten daarmee ook beperkt.

In welke mate beïnvloedt therapietrouw je patiënten?

Veel. Daarom begeleiden we patiënten ook zeer intensief. Een week nadat de patiënt met medicatie is gestart, hebben we het eerste contactmoment. Vooral in het eerste jaar is het contact met de patiënt zeer intensief en waar mogelijk ook laagdrempelig.

Patiënten worden dagelijks geconfronteerd met hun ziekte. Innemen van medicatie, maar ook bijhouden van de voorraad en op tijd medicatie bijbestellen moet geïntegreerd worden in het leven van de patiënt. Dit vereist een aanpassing van de levensstijl.

Zodra patiënten hun medicatieinname geïntegreerd hebben in hun leven, wordt het contact minder intensief.

De meest voorkomende reden bij HIV patiënten om medicijnen niet in te nemen is niet bewust of met opzet. Patiënten vergeten gewoonweg hun medicatie in te nemen.

Hier besteden we in de startfase veel aandacht aan. We gaan dieper in op vragen als: ‘Wanneer is het mis gegaan en waarom is het mis gegaan?’ Vervolgens kijken we samen hoe ze dit in de toekomst kunnen voorkomen.

Niet alleen de dag, maar ook het tijdstip waarop HIV medicatie ingenomen wordt, is zeer belangrijk. Daarnaast zijn de grootte van het in te nemen medicijn, de bijwerkingen en het innamemoment dat er bij hoort van invloed op deze keuze. Tot voor kort moesten patiënten soms wel tot zes pillen per dag innemen. Gelukkig zijn er tegenwoordig gecombineerde tabletten te krijgen. Hierdoor kunnen we innamemomenten terugdringen tot één of twee per dag. Patiënten hebben een uur de tijd om hun medicatie in te nemen. Van een half uur vóór het geplande innamemoment tot een half uur erna.

Hoe zorg je ervoor dat je patiënten therapietrouw zijn?

Het toverwoord in deze is voorbereiden. Daarnaast zijn er enkele hulpmiddelen die we in kunnen zetten.

• Motivatie bevorderen door keuzemogelijkheden. We merken dat een eigen keuze in medicatie de motivatie van een patiënt bevordert.
• MEMS caps. MEMS- of memory-caps zijn geïntegreerd in de verpakking van een medicijn. Het registreert wanneer een verpakking geopend wordt en weer dicht gaat. MEMS caps bieden ons de mogelijkheid om direct inzicht te krijgen in de therapietrouw van een patiënt. Met deze data kunnen we ook zien op welke momenten het mis gaat. Vervolgens bespreken we met de patiënt waarom het juist op dat moment mis gaat en kijken we naar mogelijkheden om dit op te lossen.
• Herinneringsmomenten inbouwen. Therapieontrouw wordt bij HIV patiënten bijna altijd veroorzaakt doordat ze medicatie gewoon vergeten. Herinneringen zijn dus heel belangrijk. Herinneringen kunnen in verschillende vormen voorkomen. Bijvoorbeeld op een vast moment van de dag, zoals het Achtuurjournaal. Daarnaast zijn er verschillende wekkers die kunnen helpen met herinneringen in de vorm van alarmen. Maar zeker ook het inschakelen van de mantelzorger of partner helpt.

HIV patiënten weten dat ze gezond oud kunnen worden, als ze hun pillen maar innemen. Vaak proberen we ook de intrinsieke motivatie van de patiënt aan te spreken om therapietrouw te bevorderen. We hebben het over de doelen die ze willen bereiken in hun leven. Pillen innemen betekent doelen bereiken. We helpen onze patiënten gezond oud te worden.

We hebben een experiment gedaan waarbij we gezamenlijke medische consulten organiseerden. Dit betekende dat alle patiënten die een afspraak hadden in de middag bij elkaar zaten. Hierbij woonden de patiënten elkaars consult bij. Zo konden ze, naast het gespek met hun behandelaar, direct met elkaar in gesprek gaan en adviezen geven. HIV patienten staan open voor gesprekken met lotgenoten. Dit contact is een van de sterkste middelen die er is. Daarnaast maakt het voor ons tijd vrij om ons te concentreren op onze vakinhoudelijke kant, zoals uitslagen beoordelen.

Kun je aangeven hoe je inzicht krijgt in de therapietrouw van je patiënten?

Zoals eerder besproken kunnen we inzicht krijgen in de therapietrouw van onze patiënten door het uitlezen van MEMS caps. Maar er zijn meerdere hulpmiddelen.

We houden intensief contact met apotheken. Deze trekken aan de bel als ze zien dat de medicatie bestellingen niet kloppen met de verwachte inname en scheef loopt.

Daarnaast vragen we patiënten zelf naar hun therapietrouw. Hierin nemen we een coachende rol aan.

Wat zie je als belangrijkste oorzaken van therapieontrouw bij je patiënten?

De belangrijkste oorzaken zijn onbewust. Niemand wil overlijden of ziek worden. De oorzaak is dus bijna altijd dat mensen hun medicatie vergeten. Doordat ze op dat moment andere prioriteiten hebben, zoals de kinderen van school halen of een andere dagindeling op zaterdag.

Daarnaast onderscheiden we nog een tweede groep in de HIV populatie. Dat zijn mensen die drugs in hun levensstijl hebben opgenomen. Deze mensen zoeken vaak de grenzen van sex en drugs op of gaan eroverheen onder invloed van drugs. Hierbij vervagen ook andere grenzen, zoals op tijd innemen van medicatie of nemen van de juiste voorzorgsmaatregelen.

Wat doe je als patiënten gaan reizen of op een andere manier uit hun dagelijkse ritme treden?

Als mensen gaan reizen, helpen we ze met plannen van hun medicatie. Bijvoorbeeld om voor te rekenen hoeveel medicatie ze mee op reis moeten nemen. Het wordt vaak ingewikkeld als hun reis meerdere tijdzones bestrijkt. In dat geval zullen we voorstellen om de tijd tussen innames wat te verkorten. Verlengen van de tijd tussen de innames mogen we nooit met HIV medicatie.

Hoe ga je om met patiënten die bewust hun medicatie niet innemen?

Dit gebeurt niet vaak. Er zijn patiënten die bewust afwijken van hun medicatie schema, omdat dit hen niet uitkomt. Ook zijn er patiënten die geen medicatie willen. Wij hebben liever dat ze helemaal geen medicatie innemen, dan dat ze hun medicatie half innemen. Dit laatste leidt namelijk tot resistentie en dan zijn de opties verder beperkt.

Het is onze taak om de patiënt de consequenties van hun gedrag te laten weten. Consequenties zijn dat de ziekte terug kan komen of dat er resistentie kan ontstaan. Dit heeft tot gevolg dat we de patiënt minder goed kunnen helpen.

De keuze is uiteindelijk aan de patiënt zelf. Wij zijn geen controleurs, maar coaches. Als coach zorgen we vanaf het eerste gesprek dat dingen bespreekbaar zijn.

Meer dan 90% van onze patiënten is therapietrouw. Dit kunnen we meten in het bloed. Wanneer het HIV virus niet aanwezig in het bloed, zijn onze patiënten therapietrouw.

Alles komt uiteindelijk neer op investering in de relatie, zorg, aandacht, begeleiding en tijd.

Denk je dat eHealth kan helpen om therapietrouw te verbeteren?

Ja natuurlijk! Apps, virtuele coaches, dagboek met beloning, health buddies en skype consulten dragen bij aan het verbeteren van therapietrouw. Beeldbellen is al fijner dan gewoon bellen.

Ben je bekend met eHealth-toepassingen die bedoeld zijn om therapietrouw te verbeteren?

Waarschijnlijk zijn er nog wel meer dan ik zojuist genoemd heb. Bijvoorbeeld een chatbox, appgroep of forum, waar mensen elkaar kunnen motiveren en coachen.

Voor algemene therapietrouw en in het bijzonder HIV medicatie zijn er speciale apps zoals respectievelijk MedApp en Happy App. Maar er zijn er vast meer. Voor mij is het belangrijk dat mensen die app kiezen, die het beste bij hen past.